為愛啟程：用愛與智慧描繪生命自主的航程

　　8 月 10 日上午，「為愛啟程 2025 病主法宣導講座」成功展開了一場深具意義的生命對話。誠摯感謝每一位到場參與和線上共學的夥伴，您們的熱情投入是為愛前行基金會推動「病人自主權」最溫暖的動力。

　　這場講座由台灣在宅醫療學會秘書長／東海大學社工系助理教授的葉依琳老師親自授課，並以親切、專業的教學方式，帶領我們認識「預立醫療照護諮商（ACP）」與「預立醫療決定（AD）」的核心精神與實踐流程。透過課堂中的真實案例深入討論，再加上淺顯易懂的引導技巧，幫助學員們一步步看見，如何為自己與家人提前規劃生命的最後一哩路，自主決定醫療選擇，同時也守護生命的尊嚴。

▲報到時，學員拿到為愛前行基金會特別設計的專屬名牌，露出開心的微笑。

▲精心準備的互動式簽到板設計，讓學員化身成可愛的動物遊客們，乘船來到名為病主法的島嶼一起探險。

　　第一堂課，依琳老師分享許多臨床案例，邀請大家想像面對兩難抉擇的心情，進一步介紹預立醫療照護諮商（ACP），讓學員意識到跟家人溝通生命決定的重要性，並瞭解執行ACP所需經歷的流程。接著，依琳老師用一串溫暖又好記的「愛的密碼」—— 5240（我愛是您），幫助學員掌握 AD 的五種臨床條件、兩種醫療選項、四種意向勾選，最後達成生命的圓滿（0）。

▲依琳老師用故事案例向學員們介紹什麼是預立醫療照護諮商（ACP）以及預立醫療決定（AD）。

▲學員全神貫注地聆聽講座內容，建立正確的病主法概念。

　　第二堂課，透過生活品質卡牌活動，我們走進阿嬌姨的夢境情境，體會生命末期可能面臨的失落與改變，帶領大家更具體地描繪出生命最後所期望的模樣，讓學員理解生命的價值，並鼓勵學員將想法帶回家，和最親近的人展開對話，預先做好醫療決定。

▲在生活品質卡牌的引導下，大家寫下自己最不能接受的三種情境，慢慢整理出自己在生命最後期望的模樣。

　　聽完課堂分享後，有位學員感動地說，自己的孩子因遺傳性疾病，逐漸失去行走能力，需要靠輪椅與輔具生活。作為母親，心如刀割。然而，透過基金會推廣的 ACP 與 AD，她第一次感受到：或許能幫孩子在最後一刻，自己作主，減少痛苦。這堂課，便成了她與家人溝通的重要起點。

▲病友家屬在課堂上分享自己的心境，也感謝這場活動開啟她與家人溝通的契機。

▲Q&A時間，台灣身心障礙者自立生活聯盟林君潔祕書長也提出AD能否修改的實務問題，引起大家熱烈討論，依琳老師也於現場立即解答。

　　接近講座的尾聲，我們透過有獎徵答活動，幫助學員回顧今日所學。遊戲過程中，我們也看到令人感動的互動：有一位患有努南氏症併神經纖維瘤的病友，他和媽媽一起來參加，而這位媽媽除了認真聽講外，也不忘細心照顧身旁的孩子，隨時注意他的需求，而孩子也時刻依偎在媽媽溫暖的肩上。後來媽媽在最後有獎徵答活動中，得到可愛小企鵝，孩子抱著小企鵝時終於露出靦腆的笑容，媽媽的眼角也揚起笑意。這份小小的幸福，成了全場最動人的畫面。

▲罕病孩子與媽媽一起抱著有獎徵答獎品小企鵝開心的模樣。

　　這場講座活動也讓我們遇到基金會的老朋友──淑惠姐（秀秀媽媽），她在活動後熱情地跟我們說：「你們一定要繼續推下去，這對病人家庭的整體影響真的很大。」她的孩子是小腦萎縮症病友秀秀，也是病主法推動後，小腦萎縮症啟動AD的真實案例，一路走來，只要基金會辦理的相關活動，一定會看到她的身影。「無論你們在哪、辦什麼活動，只要一直辦下去，我都會全力支持！」這也讓我們再次堅定基金會推廣病主法的信念：小小的一個舉動，就可以讓溫暖和愛傳遞很遠很遠。

▲淑惠姐（秀秀媽媽）（左一）、為愛前行基金會執行長莊梅貞（中）與現場學員（右一）的合影。

　　每一次的相聚與學習分享，都是向「生命自主」更近一步的具體行動。我們也相信，當更多人理解並討論自己的醫療決定，就能在面對人生重大抉擇時，彼此尊重、互相成全，圓滿人生。希望這堂課不只是一次講座，而是一個起點——讓我們能更坦然地面對生命的選擇，並將愛傳遞給最重要的人。

▲參與學員一起拿著「簽署AD 為愛自主」的打卡板，為自己的生命自主權發聲。

▲線上幾十位的學員們，也跟我們一起認真聆聽到講座的最後一刻，再次感謝大家。

▲全體工作人員感謝大家的蒞臨。

💛特別感謝台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會提供場地並協助辦理💛