病主法七週年，推動善終實踐—從制度困境到整合解方的政策路徑
病主法七週年，推動善終實踐—從制度困境到整合解方的政策路徑
回應超高齡社會挑戰：凝聚修法、制度與實務的整合解方
《病人自主權利法》施行七週年，不僅標誌著台灣在生命自主保障上的里程碑，更在國家正式邁入「超高齡社會」的關鍵時刻，成為檢視整體醫療治理與社會價值的一次深刻試煉。作為亞洲少數以專法明確保障病人自主權的國家，台灣的推動經驗早已成為日本、新加坡等鄰國關注高齡人權的重要參照。
為回應修法七年來累積的實務經驗與挑戰，財團法人為愛前行社會福利基金會於 2025 年 12 月 26 日舉辦「推動善終實踐：共創病主友善台灣」七週年年會。會中邀集了中央部會、立法委員、專家學者，以及第一線醫護、社工與長照夥伴，共同擘劃下一階段的整合解方。本文旨在綜整年會的多方視角，建構一份兼具政策高度、實務細節與制度倡議的「政策母文本」，作為後續新聞發布、專題出版與政策溝通的堅實基礎。
一、 前言：七週年下的結構性挑戰與未竟之業
《病人自主權利法》（下稱病主法）自2019年施行至今，即將屆滿七週年。作為亞洲首部完整保障病人自主權利的專法，其核心精神在於確保每位具完全行為能力的意願人，皆能透過「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning, ACP），簽署「預立醫療決定」（Advance Decision, AD），在意識清楚時為自己的生命終章預作規劃。然而，七年的實踐歷程，揭示了一項嚴峻的現實：一部立意良善的法律，若缺乏相應的制度配套、社會識能與政策支持，其理想將難以在真實世界中落地。在亞洲多數國家仍以行政指引或醫療共識處理生命末期決策的情況下，台灣選擇以法律制度正面回應病人自主權議題，其制度是否能持續深化、順利完成修法，也被視為高齡社會人權治理的重要觀察指標。當台灣社會正以全球最快的速度奔向超高齡結構，這部法律的未竟之業，已不僅是少數人的權利議題，而是整個社會無法迴避的重大公共挑戰。
（一） 超高齡社會下的「多死」衝擊與制度失靈
台灣已正式邁入超高齡社會，人口結構的劇烈轉變，正對醫療體系帶來前所未有的衝擊。誠如臺北市立聯合醫院前總院長黃勝堅在年會中所指出的，我國正迎來「多死社會」的挑戰，預估至2050年，年死亡人數將突破31萬人。這不僅是數字的增長，更意味著急重症資源的嚴重排擠與醫療量能的極限壓力。黃勝堅總院長直言：「觀念做法不改，再多的ICU和安寧病房都不夠用。」這句話精準點出了當前醫療體系以「治癒」為唯一導向的思維盲點，以及其在面對大量、可預期的生命終點時的結構性失靈。在此背景下，病主法所倡導的「預立醫療決定」與「自主善終規劃」，應成為緩解體系壓力、促進資源有效運用的關鍵解方。然而，施行七年後，全國AD簽署率仍不及總人口的1%，顯示制度在設計與實踐之間存在巨大鴻溝。這不僅是宣導不足的問題，更是多重制度困境交織而成的結構性障礙。
【圖一：臺北市立聯合醫院前總院長黃勝堅在年會中指出－我國正迎來「多死社會」的挑戰】
（二） 五大制度困境：從「有法可依」到「有法難行」的距離
年會中，來自政策、學術、臨床第一線的專家與實務工作者，共同指認出現行制度所面臨的五大核心困境，這些困境具體而真實地阻礙了民眾走向善終的最後一哩路：
- ACP服務量能不足，制度性障礙亟待突破：預立醫療照護諮商（ACP）是簽署預立醫療決定（AD）的法定必經程序，民眾可選擇透過「自費」或是符合條件下由「健保給付」進行。隨著民國 114 年健保給付範圍擴大，預估將有 180 萬名國民符合免費諮商資格，若加上原本即存在的自費市場需求，整體潛在案量極為龐大。然而，現行法規嚴格限制 ACP 僅能於醫療機構內進行，且必須由醫師、護理師搭配社工師或心理師組成的跨領域團隊共同執行。由於醫護人員本業繁重，導致全國醫療院所每年僅能提供約 3 萬次諮商服務。面對 180 萬的公費對象及廣大的自費民眾，全國僅 3 萬的服務供給形成了嚴重的「制度性障礙」。誠如台北慈濟醫院常佑康醫師所言，人力吃緊加上給付不符成本，使得醫院開診意願低落，預約往往需等待數月。這種「看得到吃不到」的困境，導致無論是願意自費或符合公費資格的民眾，皆普遍陷入「不知道、找不到、等不到、太麻煩」的無奈之中，使良法美意大打折扣。
- 啟動標準模糊難行，導致AD架空：病主法雖明定五款臨床條件作為AD啟動依據，但在臨床實務上，對於何時應啟動臨床條件的判斷時點以及如何確認臨床條件，不同專科醫師間仍存在認知差異。臺北榮民總醫院桃園分院安寧專科護理師彭靖舒分享的案例顯示，即便病人已簽署AD，第一線醫療團隊仍可能因對條件認定的猶豫、對法律責任的擔憂，而延遲或選擇不啟動AD，轉而依循傳統的DNR路徑，使得AD的簽署難以執行，其保障病人自主的精神遭到架空。
- 跨場域資訊斷鏈，病人意願在轉銜中遺失：在超高齡社會，病人的照護歷程橫跨醫院、長照機構與居家等多重場域。然而，現行的健保卡註記與醫療資訊系統（HIS），尚未建立有效的跨場域資訊共享與銜接機制。世界咖啡館的討論中，多位與會者痛陳病人的AD資訊常在機構轉換過程中「被遺忘」或「被忽略」，導致在最關鍵的急重症時刻，醫療團隊無法即時掌握病人意願，事前所做的努力付諸流水。
- 第一線人員權責界線不明，承受巨大風險壓力：彭靖舒護理師與常佑康醫師皆指出，醫療人員普遍存在「不作為」比「作為」更安全的防衛心態。在濫訴文化與醫病關係緊張的背景下，啟動AD、移除維生醫療，對醫師而言意味著巨大的心理壓力與潛在的法律風險。當制度未能提供足夠的法律保障、倫理支持與免責保護時，醫療人員自然傾向選擇最保守的治療路徑，即便那可能違背病人的真實意願。
- 社會端生命識能匱乏，決策被推遲至危急一刻：黃勝堅總院長強調，不僅民眾「死亡識能」不足，連許多醫師的死亡識能都有待提升。社會普遍存在的「死亡禁忌」文化，使得家庭內部難以開啟關於生命終點的對話。多數的醫療決策，因此被延後到病人已無法表達意願的急重症或臨終階段，此時家屬在情感衝擊與資訊不對等下，往往做出「先救再說」的決定，造成無效醫療與家庭遺憾。病主法所期待的「預立」，在文化與識能的雙重匱乏下，變成了「危急時的倉促決定」。
這五大困境彼此交織，宛如一張錯綜複雜的巨網，使病主法的崇高理想難以舒展。站在七週年的節點上，我們不應沉溺於儀式性的慶祝，而須嚴肅正視：這是一場尚未完成的制度改革，更是亟待全社會共同承擔的未竟之業。
【圖二：台北慈濟醫院常佑康醫師提出多項ACP及AD臨床實務困境亟待解決】
二、病主年會回應：從多方視角到整合解方
面對上述結構性困境，本次七週年年會的價值，在於它並未停留在問題的陳述，而是透過精心的議程設計，匯聚了來自政策制定者、立法者、頂尖學者、臨床專家與第一線實務工作者的多元視角，共同勾勒出一條從「政策到現場」的整合解方路徑。這不僅是一場對話，更是一次集體智慧的思考與展現，旨在回應「制度應如何承接住人民的善終選擇」。
（一） 政策與立法層面的高度回應：承擔制度治理與修法之責
年會的關鍵亮點之一，是來自政府最高層級的正面回應。衛生福利部石崇良部長親自出席，其發言明確傳遞了主管機關的態度：「病主法的深化，是政府不可迴避的治理責任。」部長承諾，將致力於透過更完善的制度建構、資源配置與行政措施的調整，讓病主法在超高齡社會中發揮更關鍵的角色。這番談話，意味著政府已將病主法的推動，從單純的醫療議題，提升至國家整體醫療治理與社會福利政策的高度。
【圖三：衛生福利部石崇良部長於年會致詞】
與此同時，長期關注此議題的立法院劉建國委員，則代表立法部門做出堅定承諾。他強調，將持續在國會推動病主法相關修法，加速審查進程，以回應臨床實務的迫切需求。劉委員的發言，讓所有與會者看見，縮短法律條文與臨床現實差距的努力，正在最高民意殿堂中積極進行。行政與立法的雙重承諾，為病主法下一階段的制度改革，注入了最關鍵的動能。
【圖四：立法委員劉建國於年會承諾加速推動病主法修法，完善制度保障】
（二） 專家學者的頂層設計：「一條龍服務」的整合性政策路徑
若說政府的回應是改革的「推力」，那麼國立臺灣大學生命教育研發育成中心主任孫效智教授所提出的「病主一條龍服務」架構，便是此次年會中最核心的「拉力」與頂層設計。孫教授明確指出，病主法並非單一醫療措施，而是一套涵蓋「全生命週期健康照護」最後一塊拼圖的系統工程。他將此工程解構為四大階段與五大策略，為解決前述的制度碎裂問題，提供了清晰的政策藍圖。
病主一條龍服務的四大階段：
- Pre-ACP（預立醫療照護諮商前的社會教育與諮商準備）：此階段有兩大任務，其一是聚焦於社會大眾的「生死識能」與「病主識能」教育。透過培訓地方「病主宣講大使」、製作病主友善手冊等方式，將生命善終的討論日常化、社區化，從根本上解決民眾「不知道」的問題。另一任務則是提供有意願參與ACP的民眾相關的資訊，使其能在參與ACP前進行充分的準備。
- ACP（預立醫療照護諮商）：針對ACP的制度門檻，孫教授提出大膽的修法方向，包括：調整醫師為非必備人員、開放更多元機構（如護理、長照、社福機構、心理師與社工師事務所、法人等）提供服務、建立ACP人員證照與繼續教育機制，以徹底解決量能不足與城鄉不均的問題。
- AD（預立醫療決定）：本階段包含AD的簽署與執行。簽署部分，現行的AD法定格式並不十分便民，且其內容並非以意願人為本位，此外，現行AD仍是傳統的「紙本思維」，應進行一種「數位思維」的典範轉變，俾AD簽署能更便利、安全可靠，且以意願人為中心。執行部分，希望透過修法強化醫療團隊落實病人AD的責任、簡化AD啟動程序、整合醫療委任代理人（HCA）與監護人的功能、以降低臨床障礙，確保病人意願能被確實執行。
- 善終感動服務：病主一條龍服務的最後一個階段是從AD執行到善終再到哀傷撫慰。希望透過經驗交流平台的搭建、政策獎勵，以鼓勵醫療團隊連結非醫療的全人服務其他資源，提供超越醫療本身的「感動服務」，讓善終不僅是權利，更是一種溫暖的生命體驗。
為實現上述四階段的病主一條龍服務，孫教授進一步提出五大策略，形成環環相扣的政策矩陣如下：
- 立法與修法：從母法到子法，全面檢討並修正不合時宜的條文。
- 認證與教育：建立跨專業的ACP人員認證與在職教育體系。
- 評鑑與獎勵：將病主友善納入評鑑，並設立專項獎勵計畫，創造制度誘因。
- 行政措施調整：從中央到地方以及醫療院所，改良各項行政流程與便民措施。
- 預算與資源：透過公私協力，確保政策推動有足夠的財政支持。
【圖五：孫效智教授進一步闡述「病主一條龍服務」的整合架構】
孫效智教授的「一條龍」架構，將零散的困境與解方，整合成一套權責分明、路徑清晰的政策綱領。它不僅回應了黃勝堅總院長對於「價值導向醫療」的呼籲，也為常佑康醫師所提出的「善生善終社會工程」提供了具體實踐方案，獲得與會者的高度共鳴。
（三） 臨床第一線的實務印證與制度需求
如果說專家學者提供了宏觀的制度藍圖，那麼來自臨床第一線的聲音，則為這份藍圖注入了最真實的血肉。彭靖舒護理師以其豐富的安寧療護與ACP實務經驗，透過具體案例，深刻描繪了第一線人員在制度夾縫中的掙扎。
她提出的「AD啟動兩大困境—銜接與執行」，精準地指出了問題核心。在「銜接」困境上，她倡議建立院內的「AD註記關懷會診機制」，讓所有入院的AD註記病人能被即時「看見」與關懷；在院外，則呼籲由政府主導，建立跨縣市的「AD啟動綠色通道醫院」服務網絡，並推動全國通用的POLST（維持生命治療通行醫囑[1] ）文件，以打通跨場域的資訊壁壘。有關「執行」的困境，彭護理師點出，許多醫療人員將AD啟動誤解為一個「點」（即刻停止所有治療），而非一個「過程」。她強調，AD的啟動應包含與病人或HCA的持續溝通，也可以納入常佑康醫師所倡議的「限時醫療嘗試」（Time-Limited Trial）概念，在不確定性中尋找對病人最有利的決策路徑。這種將制度彈性與臨床情境結合的觀點，正彌補了法規條文的僵化，也為第一線人員在面對倫理兩難時，提供了更具操作性的指引。
【圖六：臺北榮民總醫院桃園分院彭靖舒護理師分享臨床案例】
（四） 世界咖啡館的跨域共識：從經驗交流到共同的政策呼聲
本次年會特別採用「世界咖啡館」的討論形式，讓來自醫療、護理、社工、心理、長照等不同專業背景的與會者，能自在地進行跨界對話。世界咖啡館的題目聚焦於AD執行的困境，目的是將分散的臨床經驗轉化為可回饋為政策的集體智慧。經過多輪的腦力激盪，逐漸凝聚出幾項高度共識，這些共識不僅印證了前述專家的觀察，更形成了來自實務界的集體政策呼聲：
- 核心瓶頸是「制度承接」，而非「民眾意願」：與會者一致認為，AD簽署率偏低的根本原因，不在於民眾抗拒，而在於制度未能提供友善、充足且可近的入口來承接他們的意願。
- 民眾與醫護團隊都需要病主與生死識能的教育：法律的完善僅是骨架，若缺乏社會整體的認知與素養支撐，病主法恐淪為空中樓閣。對民眾而言，普及生死識能是打破文化禁忌、主動規劃善終的前提，唯有深刻理解，才能做出真正符合心意的醫療決定。對醫護團隊來說，除了精進臨床技術，更亟需補強法規知能與溝通素養，才能消除在執行 AD 時的法律焦慮與猶豫。因此，全面推動醫病雙方的教育工程，是填補「知道」與「做到」之間巨大鴻溝的唯一解方。
- 跨場域銜接需要「系統性」解決方案：與會者強烈呼籲，應由政府主導，建立全國統一的資訊平台與轉介標準，確保病人的醫療意願在不同照護場域間暢行無阻。
世界咖啡館的討論，成功地將數百個分散的個人經驗，轉化為清晰、有力的政策訴求。它證明了，當制度設計者願意傾聽第一線的聲音時，改革的方向將變得無比明確。這場由下而上的智慧匯流，與由上而下的頂層設計，在年會中形成了完美的交集。
【圖七：年會世界咖啡館討論花絮，跨專業實務工作者熱烈交流、共創解方】
三、 感恩的心與邁向「病主友善台灣」的行動號召
當制度的困境被清晰指認，改革的路徑被具體擘劃，最終需要回歸其核心價值與行動的初衷。財團法人新北市為愛前行社會福利基金會創辦人之一楊玉欣委員的致詞，為整場活動帶來了溫暖而堅定的收束，將所有與會者的能量，凝聚為邁向未來的共同願景。
（一） 創辦人觀點：每一個困境，都是制度進化的起點
身為罕病患者，楊玉欣創辦人以自身的生命歷程，深刻詮釋了病主法的核心精神。「生命不能等」，這不僅是她個人的體悟，也是對制度改革急迫性的深切呼籲。她首先向所有在各自崗位上努力的同行者——從認同理念的貴人、臨床現場的醫護社心人員，到深耕社區的夥伴與願意分享故事的民眾——致以最深的感謝。她強調，這段七年的旅程，是因為有眾多「托著我、支持我、照亮我」的人，才能走到今天。
面對推動過程中的種種困境，楊玉欣創辦人並未將其視為失敗，而是展現了高度的智慧與韌性。她說：「每一個在AD執行上被看見的困境，其實都是制度進一步創新、突破與精進的機會，而非失敗的證明。」這句話，為所有在第一線奮鬥而感到挫折的實務工作者，帶來了莫大的鼓舞。它重新定義了「問題」的價值，將其從阻力轉化為驅動制度進化的動力。在全球多國同時面對高齡化與生命尊嚴議題的此刻，台灣病主法的實踐經驗，不僅回應國內需求，也為亞洲社會提供一條思考人權、自主與善終治理的可能路徑。
【圖八：病主法七週年年會－全體與會來賓攜手為愛前行大合照】
（二） 從「綠色通道」到「共創」，象徵下一階段的行動方向
在年會的討論中，「綠色通道」一詞反覆出現，它不僅指向一個具體的制度設計（如AD啟動的快速通道），更成為一個強而有力的象徵，代表著一個順暢、無礙、充滿支持的善終環境。楊玉欣創辦人將此意象進一步昇華，呼籲所有與會者成為「共創者」。她指出，七週年不是終點，而是下一階段深化工程的起點。未來的道路，需要結合所有人的力量，將病人自主與全人健康的理念，一步步帶進社區、醫療、學校與家庭。這份行動號召，讓與會者感受到，自己不僅是政策的被動接受者，更是創造「病主友善台灣」的積極參與者。
（三） 以人為本的終極關懷：邁向一個懂得道別的國家
最終，所有的政策討論、制度設計與修法倡議，都將回歸到一個最根本的問題：我們希望活在一個什麼樣的社會？黃勝堅總院長提醒我們，未來醫療最該擔心的不是科技，而是「冷漠、無同理、人文缺乏」。常佑康醫師則從醫療父權的文化脈絡中，呼籲走向「醫病互為主體、互相為對方創造意義與對話空間」的溫暖關係。這一切，都指向一個「以人為本」的終極價值。楊玉欣創辦人以充滿盼望的願景作結：「願每個人都能書寫自己的生命，也擁有善終的權利。願臺灣成為一個尊重選擇、陪伴彼此、懂得道別的國家。」
這場七週年年會，成功地將一個看似冰冷的法律議題，轉化為一場關於生命、愛與尊嚴的深刻對話。它立起了問題，匯聚了觀點，擘劃了路徑，並凝聚了行動的能量。當所有與會者帶著這份共識與感動，回到各自的崗位時，我們有理由相信，通往「病主友善台灣」的道路，雖然漫長，但充滿光亮的指引與同行的夥伴。全世界都正關注台灣在這條道路上的每一步進展，因為這不僅關乎台灣的未來，更關乎全人類如何以智慧和慈悲，面對生命的終極課題。