孫效智觀點：從形式立法到實質保障─：病主法七週年的省思與「一條龍服務」改革芻議
《病人自主權利法》（下稱病主法）自施行迄今已逾七年，這部被譽為亞洲第一部完整保障病人自主權的法律，在立法層次上無疑是臺灣人權發展的重要里程碑。然而，當我們將目光投向臨床現場，卻發現「法律賦權」與「實務運作」之間，仍橫亙著許多難以跨越的鴻溝。誠如實務觀察所見，病主法在落實過程中，正受到結構性、文化性、制度性及經濟誘因等多重因素的夾擊，致使「病人自主」往往流於形式，甚至在關鍵時刻被「家屬決定」與「防衛性醫療」所淹沒。
前言、理想與現實的斷裂：被經濟與文化結構綁架的自主權
病主法的核心精神在於確立「病人意願優先」原則，但在醫療現場，這一原則卻常顯得蒼白無力。首先，文化與法律認知的落差極為顯著。即便病人已依法簽署了預立醫療決定書（下稱AD），醫療機構仍習慣性要求另簽DNR，甚至尋求家屬的「二度同意」。這種將具法律拘束力的AD降格為參考文件的作法，反映了醫療體系深層的「防衛性心態」——寧可違背病人意願，也不願承擔家屬抗爭的風險。
更為嚴峻的是隱形的經濟結構障礙。現行健保給付制度與照護體系的經濟誘因，客觀上形成了阻礙善終的隱形推力，好比長期呼吸器依賴者為機構帶來的穩定健保給付，以及鼻胃管照護相較於手工餵食的人力成本優勢，都在無形中誘導機構傾向維持無效醫療或侵入性處置。當「維持生命」成為機構的獲利來源或成本控制手段時，病人的「善終選擇」便成了經濟邏輯下的犧牲品。
此外，現行病主法從自主選擇到善終的服務鏈是斷裂的：前端的預立醫療照護諮商（下稱ACP）服務量能嚴重不足，AD的簽署也有著諸多不便與限制，而後端的AD執行更有著種種障礙。為了扭轉此一系統性的問題，不能只是「頭痛醫頭、腳痛醫腳」地解決片面的問題，必須推動「病主一條龍服務」的全方位解決方案，將「Pre-ACP（教育宣導與ACP準備）」、「ACP（諮商）」、「AD（簽署與執行）」以及「善終感動服務」串聯成一條連續的全人照護軸線。
▲衛生福利部石崇良部長於病主法七週年年會致詞
以下論述將聚焦於病主一條龍服務最關鍵的ACP與AD的四個結構性困境，來剖析病主法難以落實的各種因素，並提出因應的全方位改革策略。
一、預立醫療照護諮商（ACP）
ACP的結構性困境
ACP是簽署AD的法定必經程序，民眾可以選擇透過「自費」或是符合「健保給付」條件的免費方式進行。隨著民國114年健保給付範圍擴大，預估將有180萬名國民符合免費諮商資格，若加上原本即存在的自費市場需求，整體潛在案量極為龐大。然而，現行法規嚴格限制ACP僅能於醫療機構內進行，且必須由醫師、護理師搭配社工師或心理師組成的跨領域團隊共同執行，導致全國醫療院所每年僅能提供約3萬次諮商服務。癥結在於醫師與護理師的本職工作非常忙碌，他們當中具ACP諮商資格者更是少數，加上只能利用零碎時間來開設ACP門診，還要配合彼此都能在場的時間，形成了嚴重的「制度性障礙」。事實上，透過「醫師、護理師、社工師或心理師」的高規格團隊模式來進行ACP的作法，不僅在國外前所未見，更在實務上造成極大的人力浪費與成本負擔。誠如台北聯醫的前總院長黃勝堅醫師所言，人力吃緊加上給付不符成本，使得醫院開診意願低落，預約往往需等待數月。這種「看得到吃不到」的困境，導致無論是願意自費或符合公費資格的民眾，普遍陷入「不知道、找不到、等不到、太麻煩」的無奈之中，使良法美意大打折扣。
更荒謬的是，ACP的核心目的在於讓民眾理解病主法賦予其在特定臨床條件下拒絕維持生命治療的「權利」，這本質上是關於善終權益的諮商，而非複雜的醫療診斷。對於絕大多數身體健康的未雨綢繆型意願人而言，根本不需要醫師在場解釋疾病或醫療選項，強制醫師介入無異於「殺雞用牛刀」。此外，依現制醫師僅需受過4小時訓練即可取得諮商資格，對於法律細節與權利義務的掌握度未必高於其他專業人員，甚至在臨床上常發生誤導民眾的情形。這種堅持以醫師為核心的僵化配置，不僅未能保障諮商品質，反而因為醫師人力的稀缺與昂貴，徹底掐死了ACP普及化的可能性。
▲為愛前行基金會創辦人楊玉欣致詞，感謝專業人士及社會大眾共同的努力
面對ACP服務量能的巨大缺口，我們必須對現行的法規解釋、ACP證照改革與人才培育機制，進行大刀闊斧的改革。
ACP問題的解決策略
策略一：導正法規解釋，鬆綁現場執行限制，允許獨立諮商
必須導正對法規的僵化解讀。現行《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》雖規定醫療機構欲提供ACP服務，必須「組成」諮商團隊，但法規原意應是要求機構需「具備」跨領域的專業後援能量，並未強制規定每一次的諮商現場，都必須綑綁三名人力同時在場。因此，建議衛福部明確鬆綁現場執行限制，允許每一位經過完整訓練並取得資格的專業人員，皆能「獨立」提供ACP服務。這不僅符合法規邏輯，更能立即將現有人力的服務量能放大三倍以上。
策略二：打破雙重藩籬，開放多元機構與不同領域專業人員
應打破ACP僅限「醫療機構」與「少數職類」的雙重藩籬。在機構端，應修法開放經審核之護理機構、社福機構、長照機構或具公信力的民間團體提供服務，讓ACP走入社區。在人員端，不應將資格侷限於醫護社心，應廣納長照、法律等相關領域專業人員，讓更多具備溝通能力與法律素養的專才投入這項志業。
策略三：重構認證考核機制，強化教育訓練與建立支持系統
「鬆綁」絕不代表「隨便」，這是一體兩面的工程。正因為要開放獨立執行與多元職類，對於「資格取得」的門檻必須大幅提高，以確保諮商品質。現行的訓練時數——醫師僅需4小時、護理師6小時、社工與心理師11小時——面對涉及生死決策與複雜法律權益的病主法，是遠遠不足，甚至不負責任的。ACP證照制度應進行更新，徹底翻修教育訓練內容，不僅應大幅增加時數，更應導入「資格考試」與「實務實習」等機制。唯有通過嚴格考核與實習認證的專業人員，才具備獨立引導民眾思考生死的資格。此外，ACP人員的繼續教育、資源共享平台的搭建、ACP人員相互支持之社群發展都是持續提升ACP品質的重要策略。總之，透過「執行面的鬆綁」搭配「認證面的嚴謹」與各種持續賦能的措施，才能在不犧牲品質的前提下，解決量能不足的困境，讓ACP真正普及化。
策略四：結合長者免費健檢，推動ACP週期性檢視
目前的法定ACP是一次性的程序，然而生命情境是流動的，醫療決定理應隨之調整。理想的ACP應是一種週期性的檢視機制，讓民眾有機會定期檢視並更新其AD。這項機制的財源如果結合現行國民健康署提供給65歲以上國民的免費健康檢查，可以不必另外編列預算便得以實現。就長者週期性健檢而言，與其每年重複進行千篇一律的生化檢驗，不如導入「精準與個人化」的健檢規劃思維，如此便可以允許將其中某幾年的健檢額度轉換為「首次ACP」或「週期性ACP Review」的費用。這不僅能讓長者在關注身體數值的同時，也進行「生命自主」的體檢，更能達到國家預算「零增額、高效率」的靈活配置。
策略五：落實分級定價，依職種與難度建立差異化給付
為了提高服務誘因並合理反映成本，ACP的定價不應是齊頭式平等，而應依據「執行難度」與「專業職種」進行分層設計：
1.人員職種差異化：醫師的人力成本與專業養成最高，其提供之ACP收費標準理應高於護理師、社工師或心理師。這能創造合理的經濟誘因，讓醫師願意投入高難度的諮商個案。
2.時程階段差異化：首次ACP需進行完整的價值觀探索與法律解說，耗時費力，收費應較高；而後續的「定期Review」則著重於意願更新，程序相對單純，費用應予以調降。
3.個案性質差異化：對於健康民眾進行的「未雨綢繆型ACP」，案情單純，成本計算應較低，可由非醫師職類主導；反之，針對臨床狀況複雜的「重大傷病型ACP」，則應規範由相關專科醫師提供服務，並反映其高強度的醫療專業諮詢成本，給予較高的定價。
透過這種「分級分流」的定價策略，我們既能減輕健康民眾的負擔，又能確保重症病患獲得足夠的專業支持，讓每一分醫療資源都花在刀口上。
▲孫效智教授提出「病主一條龍服務」的整合倡議
二、預立醫療決定（AD）
預立醫療決定書本身的問題
除了前端ACP諮商的結構性障礙，AD本身也因為主管機關的行政本位與僵化思維，成為阻礙善終的另一道高牆。檢視目前的法定AD格式，可以很清楚看見它反映的是主管機關的「管理方便」，而非意願人的「完整善終需求」。在國外的AD中，除了拒絕維持生命治療的核心決定外，往往也整合了臨終照護處所的選擇、宗教信仰的安排以及靈性需求的表達。但在台灣，這些對意願人至關重要的善終細節，卻被法規排擠到AD的「附件」中，彷彿它們是可有可無的部分。更令人費解的是，意願人即便在AD中勾選了器官捐贈意願，這份具備最高法律效力的文件，竟無法被視為法律上有效的器捐同意，仍需另外簽署器捐卡或同意書。這種將「善終」與「器捐」割裂的疊床架屋設計，不僅不便民，更凸顯了行政體系缺乏以人為本的整合思維。
此外，在萬物聯網的數位時代，我們的AD卻仍停留在前數位時代的紙本邏輯。繁瑣的格式要求意願人在同一份文件上反覆簽名，不僅耗時，更容易因漏簽而導致文件失效。更嚴重的是，一旦意願人想要變更AD中的任何一項細節，往往被迫「全部重寫、重新上傳」，這種毫無彈性的設計，無疑是對民眾自主權的一種結構性阻礙。
AD問題的解決策略
策略一：以「意願人為本」重塑 AD內涵，整合善終需求與器捐效力
目前的AD格式設計，充其量只是一份方便醫療機構免責的法律文件，而非真正服務民眾的善終契約。我們必須打破行政本位，進行兩大整合：
1.善終需求的實質整合：善終不應被切割為「拒絕醫療（法律本文）」與「其他交代（附件）」。未來的AD應將臨終照護處所（如居家或機構）、殯葬安排、宗教儀式與靈性需求，從「附件」提升至與拒絕醫療同等的地位，整合於同一份具法律效力的文件中。這不僅是對意願人全人生命的尊重，更是讓臨床團隊能據此提供完整照護的依據。
2.器官捐贈的法律效力整合：民眾在具備最高法律效力的AD中勾選器捐，應產生《人體器官移植條例》上的器捐效力，如此便能達成「一處簽署，全面生效」的便民目標，終結疊床架屋的行政消耗。
策略二：推動「智慧AD」數位轉型，雲端簽署與彈性模組
在數位治理時代，要求民眾簽署紙本AD是制度的怠惰。建議衛福部應立即啟動AD的數位轉型工程，落實真正的「智慧善終」：
1.全程數位化簽署：揚棄紙本思維，導入自然人憑證、行動身分識別（TW FidO）等數位認證機制。讓民眾在諮商完成後，能直接透過平板或手機進行具備法律效力的電子簽署，免去逐頁簽名的繁瑣與漏簽風險。ACP提供機構也應透過數位核章來符合AD簽署的法定程序要求。
2.模組化更新機制：生命觀點是流動的，AD本就該具備修改的彈性。數位化後的AD系統應採「模組化」設計，允許意願人隨時在雲端針對單一項目（例如更改人工營養的選擇）進行變更，而無須因為更動一個小細節，就迫使整份文件作廢重簽。這才是落實病主法第12條「隨時得變更」精神的唯一解方。
3.結合POLST的智慧AD：智慧AD應擴展出POLST（Physician Orders for Life-Sustaining Treatment）模組，讓主治醫師可以針對意願人的AD執行處置情況進行註記；例如意願人是否已完成AD執行的臨床條件確診與確認。如此一來，病人無論因為何種緣故進入全國任何一家醫院，醫療團隊都能即時透過下載智慧AD而得知病人的預立醫療決定及原主治醫師的處理情況。
三、AD執行
AD執行的困境
即便意願人完成了AD簽署，在真正需要派上用場的關鍵時刻，我們卻常發現這份文件在臨床現場上會「卡關」。這背後反映了醫療團隊在專業認知與溝通能力上的雙重匱乏。首先，是醫護人員對AD執行程序與臨床條件的認知模糊。令人擔憂的是，至今仍有不少醫護人員無法精準區辨「預立醫療決定（AD）」與「不施行心肺復甦術（DNR）」在法律效力與適用範圍上的根本差異。對於啟動AD應符合哪五款臨床條件？確診與確認的程序為何？第一線人員往往一知半解。這種認知的模糊，導致臨床決策傾向「捨難求易」。由於AD的啟動程序被視為相對繁瑣複雜，醫療院所傾向使用早已習慣而行之有年的DNR。這造成的效應是，即便病人擁有保障範圍更廣（包含拒絕人工營養）的AD，臨床端仍傾向引導家屬簽署僅針對CPR與維生醫療的DNR，讓病人僅能在末期瀕死時才得拒絕CPR及後續的維生醫療。這不僅是便宜行事，更是對病人自主權利的實質限縮。
其次，缺乏對「限時嘗試治療（Time-Limited Trial, TLT）」的臨床素養。AD的執行並非總是「全有或全無」的二分法。雖然意願人可選擇完全拒絕維持生命治療（LST）或人工營養（ANH），但在瞬息萬變的臨床現場，更符合倫理與醫學判斷的作法往往是「限時嘗試治療」。例如面對突發急症，應先給予治療穩定狀況，待觀察一段時間後，若確認無效或無法恢復至病人期待的生活品質，再依其意願撤除。然而，這需要高度的臨床判斷與倫理自信，目前的醫療訓練顯然未能賦予醫護人員足夠的能力來執行這類細緻的決策。
最後，是醫病溝通與家屬共識的不足。除了醫療端的病主專業識能不足，家屬普遍更缺乏病主與死亡相關識能（patient autonomy and death literacy），也是一大阻礙。當家屬因不捨而反對執行AD時，醫療團隊往往不知如何進行有效溝通，無法在情感與法理之間建立「尊重病人」的共識。這種溝通能力的缺失，使得病人的聲音常在最後一刻被焦慮的家屬與沈默的醫療團隊共同淹沒。
AD執行困境的解決策略
即便民眾克服萬難完成了ACP的諮商與簽署，若AD在臨床現場無法被啟動，一切努力終將付諸流水。針對執行端的重重障礙，建議採取以下四項解決策略：
策略一：修法強化義務，從「得」遵行轉為「應」遵行
現行病主法第14條僅規定醫療機構或醫師「得」依病人AD終止或撤除維持生命治療。這個「得」字，導致醫師在面對家屬壓力時，容易選擇「不執行」以求自保。若透過修法將「得」改為「應」，明確課予醫療機構及主治醫師尊重並執行病人AD的法律義務。這不僅是保障病人，更是賦予醫師拒絕家屬不當干預的法律盾牌。此外，我們也應課予急重症與內外科主治醫師「告知義務」，當面對重大傷病與失智等病人時，主治醫師有責任主動告知其擁有ACP與AD的權利，而非被動等待病人詢問。
策略二：對齊DNR，簡化AD執行程序
繁瑣的程序是阻礙自主權的重要原因。建議透過修法簡化AD執行流程，使其與現行安寧條例的DNR啟動程序對齊。具體而言，現行規定要求緩和醫療團隊需進行「兩次」照會確認，實屬疊床架屋。事實上，緩和團隊介入的目的在於與主治團隊共同照護（Shared Care），以提供必要的緩和醫療支持。因此，將兩次照會改為「一次」，在專業上已足以達成共照目的。如此一來，AD的執行門檻將實質回歸為「兩位相關專科醫師確診」加上「一次緩和團隊照會」，既保留了嚴謹度，又大幅降低執行AD的程序複雜度。
策略三：病主識能教育應向下扎根並強化醫護繼續教育
徒法不足以自行，觀念必須先行。目前的執行困境，很大一部分源於急重症與內外科團隊對病主法的不熟悉或誤解。依此，強化醫護團隊的病主識能教育是必須走的一條路，如此才能打破「救到底才是好醫師」的傳統迷思。更長遠的策略是「從根救起」。病主識能教育應全面納入醫學院與護理科系的正規課程、PGY（畢業後一般醫學訓練）以及護理職前教育中。唯有讓每一位未來的醫護人員在踏入醫院前，就深刻理解並認同病人自主權，才能真正改變臨床文化。進入臨床工作的醫護人員也應在繼續教育中強化病主識能。
策略四：建立「病主友善關懷個管機制」
醫療機構內部應建立「病主友善關懷個管機制」。當臨床端出現有可能符合啟動AD條件的病人時，個管師能即時介入，協助主治醫師確認文件、協調跨科團隊、並擔任與家屬溝通的潤滑劑。透過制度性的個案管理，將執行AD的壓力分攤至專業團隊，讓善終不再是醫師個人的道德冒險，而是醫院整體的標準作業程序。
▲立法委員劉建國於年會承諾加速推動病主法修法，完善制度保障。
四、經濟誘因的深層博弈
除了法律與程序問題，阻礙善終的另一個隱形殺手是健保給付制度所形塑的扭曲經濟誘因。
在長期照護與醫療現場，我們常看到許多非必要插管的長者。這背後不僅是醫療判斷，更是一筆經濟帳。對於一家經營長期呼吸照護病房（RCW）或護理之家的機構而言，一位長期使用呼吸器或鼻胃管的病人，在現行健保制度下，每月能帶來穩定且可觀的給付。其他照護不算，光是人工呼吸的部分就約有新台幣八萬元。這些病人通常臥床、安靜，只需定時灌食、抽痰，相對而言照護成本與負擔較低。
相對地，若要尊重病人意願移除鼻胃管，改採「手工餵食」，機構必須投入大量的人力與時間。一位護理佐理員灌食一袋營養品只需5分鐘，但要耐心餵食一位吞嚥困難的長者可能需要40分鐘。在現行健保給付「重處置、輕照護」的邏輯下，移除管路對機構而言，意味著「收入減少」且「成本增加」。因此，機構往往會以「無法提供足夠人力」為由，軟性強迫家屬維持鼻胃管，甚至暗示若堅持拔管就必須轉出。這使得病人的善終意願，在機構的財務報表前顯得蒼白無力。
解決策略：以「品質導向」翻轉「量能導向」
要解決這個問題，不能只靠道德呼籲，必須調整給付結構，創造「善終也有利潤」的環境。借鏡安寧療護的獎勵機制，建議衛福部建立AD執行與善終照護的獎勵方案。
健保應針對「成功移除鼻胃管並實施手工餵食」的機構，給予高於管路照護的點數給付或品質獎勵金。當「協助病人善終」的收益高於「維持病人不想要的干預」時，機構才會有動力改變照護模式。同時，應建立「病主友善機構」或「善終品質標章」，並將其納入醫院及長照機構的評鑑指標，讓落實病主法成為機構爭取評鑑升級的關鍵。
結語：拼上全生命週期照護的最後一塊拼圖
這七年來的經驗告訴我們，徒法不足以自行。若不能正視隱藏在醫療決策背後的經濟利益結構與防衛性醫療文化，再進步的法律條文也可能被架空。
本文所提出的「病主一條龍服務」，並非僅是流程的改良，而是一場醫療文化的革命。它要求醫療機構打破科別主義，打破防衛性心態，更要打破不合理的給付結構。透過立法鬆綁專業資格、簡化臨床程序、調整健保獎勵機制，才有機會將破碎的病主善終拼圖重新拼湊完整。
這不僅是政策的修正，更是對生命尊嚴的承諾。唯有當醫療體系能從「拼命救治」進化到「尊重放手」，當健保給付能支持「細緻照護」勝過「管路依賴」，我國引以為傲的《病人自主權利法》，才能真正從冰冷的法條，轉化為每一位國民在生命終點時，最溫暖而堅實的依靠。