【好好吃到最後：不插鼻胃管也不斷食的善終選擇】書籍推薦
【當生命走到最後，我們還能不能好好吃一頓飯？】
依健保署統計，民國113年，全台曾放置鼻胃管者達 39.2 萬人。
人生下來的時候，沒有這根管子。
卻有多少長輩、多少病人，帶著它，一路走到嚥氣的那一刻。
在為愛前行的服務現場，許多家屬反覆問我們的，其實是同樣三個問題——
・鼻胃管，一定要插嗎？
・斷食，真的可以善終嗎？
・如果兩個都不想選，有沒有第三條路？
今天，我們想把一本書鄭重推薦給您。
📖《好好吃到最後：不插鼻胃管也不斷食的善終選擇》
台灣醫療報導獎得主、資深醫藥記者張靜慧，以 57 個生命故事、41 位醫護專業口述、超過 100 小時訪談，走進醫療、長照、營養、專業照顧者與家庭照顧者的第一線，也一併梳理了法律與倫理的思考，完整剖析「斷食善終」的爭議與迷思、「插不插鼻胃管」的兩難。
書中寫下的，是我們很熟悉的畫面：
爺爺插著鼻胃管 8 年，沒想到一隻木製湯匙、一包餅乾，啟動了他的吞嚥功能；
「爸爸喝湯時滿足的表情，就跟以前一樣！」一碗湯，就把整個家的記憶接了回來。
它也提醒我們一件重要的事——斷食，不必然等於善終。
「時候未到」而提早停止進食，帶來的往往不是安詳，而是口乾、疼痛與更多的苦。
為愛前行始終相信：
善終，不只是「選擇怎麼離開」，更是「選擇怎麼活到最後一刻」。
《病人自主權利法》第 14 條已明定，符合特定臨床條件者，得拒絕維持生命治療「或人工營養及流體餵養」——鼻胃管灌食，正屬於後者。法律早已把選擇權還給每一個人；真正的難題，是我們有沒有被好好告知、被好好陪伴著做決定。
而「吃」，正是尊嚴裡最日常、卻最常被忽略的那一環。
一碗熱湯、一塊他想念很久的餅乾，連起的是記憶、是情感，是「我還在這裡」的存在感。
本書獲選 #誠品選書 #讀冊選讀，為愛前行基金會創辦人等名人專家齊聲推薦！！
願每一個生命，都能被溫柔地陪伴到最後一口。
也願每一位照顧者，都不必在「插管」與「斷食」之間，孤單地做選擇。
以下節錄書中篇章，開放大家搶先看：
Part 1：
已經簽過DNR，為什麼最好再簽預立醫療決定（AD）？
臺中榮民總醫院職業醫學科及家庭醫學部主治醫師朱為民當實習醫師時，遇到一位75歲、失智又中風的長輩，因併發敗血性休克而住院，瘦到只剩皮包骨。
某天他自拔鼻胃管，朱為民去為他重放，沒想到伯伯的頭一直扭動，不讓朱為民插，也不配合吞嚥，花了半小時還插不進去，家屬只好用力把他的頭固定住，好讓醫師完成工作。
「伯伯憤怒地瞪著我，好像我是十惡不赦的壞人，」朱為民忘不了那眼神。「被插拔的不只是那根管子，而是病人的意志、家屬的期待和醫療的無奈在互相拔河。」
《病人自主權利法》實施後，這種讓各方糾結的「拔河」可望減少。
台灣已實施《安寧緩和醫療條例》多年，末期病人可以不必在臨終前被插管、電擊、壓胸急救，得以善終，為什麼還需要制定《病主法》？以前已經簽過DNR，為什麼還是建議依《病主法》簽署預立醫療決定（AD）？
1、不只拒絕無效醫療，連有效醫療也不接受
朱為民說，《安寧緩和醫療條例》中的「維生醫療」是指「用以維持生命徵象，但無治癒效果，而只能延長瀕死過程的醫療措施」，也就是「無效醫療」；但《病主法》第3條提到的「維持生命治療」，包括「心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施」，也就是「有效維持生命的醫療」。「兩個名詞看似相同，但內涵卻大不同。」
此外，《病主法》也進一步讓病人可選擇不接受人工營養及流體餵養（如鼻胃管灌食）。
他解釋，為什麼連維持生命的有效醫療和人工營養都不接受？「因為考量的不是生命的長度，而擴大到思考生命價值、生活品質。」
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主治醫師蔡佩渝舉例，比如永久植物人出現腎衰竭，如果接受洗腎，還是可以活下去；遇到嚴重貧血或感染，可以靠輸血或抗生素挽救生命，但可能只是「活著」，卻很難說有生活品質。《病主法》讓病人可以預立醫療決定，表明當病情進展到某種程度（不一定是末期），生活品質已讓人無法接受，延長生命已不符合生命價值觀時，可以選擇不洗腎、不輸血或不使用抗生素，「因為他們不想這樣活著。」
2、不是末期的重症病人，也享有善終權
1963年9月17日，17歲少女王曉民騎單車出門，在台北市敦化南路、八德路口遭計程車追撞，頭部嚴重受創，花樣年華從此停格，變成臥床、完全仰賴他人照顧的植物人。她的父母從此不再有自己的人生，無微不至地照顧她，也費盡了家產，後來連兩個妹妹也加入照顧行列。
臥床20年後，王曉民肺部萎縮、呼吸困難，需要頻繁抽痰，她的父母也因多年照顧重擔而累倒。母親趙錫念擔心兩老去世後無人照顧女兒，曾向立法院請願，希望讓安樂死合法，幫女兒解除痛苦，但因多數立委反對，沒有下文。
物換星移，社會漸漸遺忘了這個家庭。王曉民的父母相繼去世，她依然活著，就這樣躺了47年，直到2010年去世。
臥床、意識不清、插上各種管路、完全依賴他人照顧……，《病主法》如何預防受苦，為這樣艱難的生命處境解套？
基隆市政府社會處處長、為愛前行社會福利基金會創辦人楊玉欣說，《安寧緩和醫療條例》保障末期病人（通常指生命剩6個月左右）的善終權，可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人，過去並沒有法律可以保障他們善終。「為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』？」
她舉例，這些病人若願意接受人工的延命措施，可以隨時接受，但當他們覺得夠了，不想再透過醫療介入來延長生命時，法律應該讓他們有撤除的權利，而不是讓病人沒有選擇地掛在醫療設施上，甚至自我了斷。
袁先生罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人），他在記者會上透過妻子表達心聲：漸凍人將來會呼吸衰竭、接上呼吸器，退化到只剩眼球可以轉動，被禁錮在床上10餘年，甚至20年，他覺得這樣活著沒有意義，希望能提前選擇停止治療，尊嚴善終。
「延長生命並不難，但活得有價值、有品質、有尊嚴、活得像個人，不容易，」
一位漸凍症患者家屬說。
《安寧緩和醫療條例》保障不到的病人，靠《病主法》補足，它超越末期範圍，適用對象包括5種臨床條件：末期病人、不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經中央主管機關公告的重症疾病。
舉例來說，罕見疾病無法治癒，病情到了某些程度會很痛苦，比如遺傳性表皮分解性水泡症（俗稱泡泡龍），全身皮膚及黏膜不斷長水泡、潰爛，甚至可能罹患皮膚癌，但並不符合《安寧緩和醫療條例》的「末期」標準。《病主法》實施後，患者如果做過預立醫療照顧諮商（ACP），並簽署預立醫療決定，將來符合第5項臨床條件（經中央主管機關公告的重症疾病）時，就能依照當初簽的預立醫療決定，選擇想要的醫療照護方式，並接受安寧緩和醫療，緩解不適。
3、病人有權利知道病情及醫療選項
「我媽年紀大了，聽不懂太複雜的事，也沒辦法決定，醫生有什麼事跟我說就好。」「拜託醫生不要告訴我爸他得了肺癌，他一定不能接受，會想不開，你跟他說是肺炎、住院治療幾天就可以出院了。」
隱瞞病情是長久以來的「文化」，在家屬的壓力下，醫護人員多半只能配合「演出」，還必須在病歷上特別註記，以防穿幫。朱為民感慨：「如果病人不知道自己已接近生命盡頭，怎麼安排身後事？怎麼決定關鍵的醫療處置（如要不要插管）？怎麼完成心願，並跟家人道別？」
楊玉欣也為病人發聲：「為什麼一旦變成病人，就失去自主權了？常常是醫生、家屬替病人決定，病人的意願很少有機會表達並受到尊重。」而《病主法》正是以病人為主體、保障病人權利的法律，確保病人有知情（了解病情、醫療選項及各選項的可能成效與風險預後）、選擇與決定醫療選項的權利。
4、尊重病人的決定，家屬的意見不再最強勢
醫療現場不時發生「病人想善終，但家屬要求醫療隊救到底」的憾事，醫師陷於兩難：救，明明違反病人的意願；不救，又擔心家屬不斷強勢「溝通」，甚至變成醫療糾紛。
《病主法》強調尊重病人的自主權，經預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定的程序後，配偶、親屬、醫療委任代理人等關係人均不得妨礙醫師依病人決定而做的處置。
此法也規定，醫師依預立醫療決定執行終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養，不用負刑事與行政責任，讓醫師可以安心幫病人善終，不用擔心訴訟。
前臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅曾說，《病主法》的目的是「預防受苦」，「每個人都有責任預防自己、也預防別人受苦，這是愛的表現。」
Part 2：
預立醫療決定別默默收藏！少了家屬共識與定期更新，小心將來「密詔無用」
依《病人自主權利法》的規範，完成預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定，是否等同搭上直達車，保證將來一路順暢，抵達善終的彼岸？
成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、前奇美醫院緩和醫療中心主任謝宛婷指出，英國、法國、德國、美國等國際公認生命末期照護做得不錯的國家都有類似的研究結果：預立醫療照護計畫對善終沒有直接的幫助。
可能的原因包括：
1、人的想法會改變：謝宛婷說，預先思考、預先準備是好的，可是不論醫療或其他決定，人在一生中「預先」做的決定，往往跟「當下」不同。
若以台灣為例，某人在30歲時做了預立醫療照護諮商，但到他80歲時，經歷了半世紀的人生，生命觀、價值觀可能已經跟過去不同，卻沒有去修改預立醫療決定，當他進入5種臨床條件之一的狀態，如果意識清醒、能表達，還有機會修改預立醫療決定，但是如果已無法表達（比如不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智等），就未必能依「當時」的意願走完生命最後一程了。因此有些專家建議，主管機關應該設計每隔一段時間（比如10年）就再確認或更新預立醫療決定的機制，提醒民眾重新思考這些重大決定。
2、法律規範不具體，也難以具體：比如不可逆轉的昏迷，是適用《病主法》的5種臨床條件之一，「但是中風、低血糖、跌倒撞到頭等許多原因都會造成昏迷，100個人可能有100種昏迷狀態，究竟在病況的哪一階段、哪個時機點會用到維持生命治療？優缺點是什麼？對醫師來說並不具體。不過這確實也難以具體規範，」謝宛婷指出。
3、家屬不知道病人做過預立醫療照護諮商、對醫療處置沒有共識：當年陪同病人一起去做預立醫療照護諮商的家屬，很有可能不是將來實際陪伴、照顧病人的家屬，雖然預立醫療決定會註記在健保卡，但若沒有人知道、想起或者去查詢，去提醒醫療團隊評估病人是否符合5種臨床條件之一、是否可以啟動預立醫療決定，病人恐怕還是難以如願善終，這類狀況尤其常發生在已長期臥床的機構住民身上。
謝宛婷比喻，就像連續劇裡皇帝秘密立了儲君，又將密詔藏起來，沒人知道在哪裡，結果皇帝突然駕崩，眾皇子與眾臣便會因不知誰是新君而亂成一團。「如果身邊沒有人知道自己簽過預立醫療決定，就等於沒有。」
此外，「家屬最大」的狀況難保不會發生。儘管預立醫療決定的精神是尊重簽署者本人，但如果病人意識不清、家屬又對醫療處置沒有共識，強勢表達一些要求，醫師恐怕不一定能立即完全依照預立醫療決定來執行。
4、臨終照護資源不足：謝宛婷說，並不是簽了預立醫療決定就自然可以善終，生命末期的品質是從良好的照護得來的，但臨終照護資源（病房、人力、教育等）不足恐怕是全世界共同的問題。
預立醫療決定別默默收藏，要讓更多人知道
既然簽署預立醫療決定保證不了善終，那麼還值得花錢、花時間去做諮商嗎？
謝宛婷提醒，國外的研究結果並不是要打擊民眾做諮商的意願，而是提醒：有用的預立醫療決定是必須適時再度討論、修正的。「諮商充其量只是當時價值觀的表態，不一定能用到將來實際面臨的情境。」
其次，預立醫療決定要能落實，從自己到家人，乃至於政策、資源都必須具足。至少，「你要願意找家人一起去完成諮商、藉此表達自己的價值觀與意願；簽完預立醫療決定，要讓更多親人知道，而不是默默收起來。甚至，台灣的安寧療護資源缺乏，你可以提前了解鄰近的安寧療護資源，萬一自己或家人需要時，就用得上。」
善終不會從天而降，而是留給有準備的人。
本文摘錄自《好好吃到最後：不插鼻胃管也不斷食的善終選擇》，張靜慧著，游擊文化出版