楊玉欣-尊嚴、自主走完人生最後一哩路
希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭,不是在痛苦掙扎中死去,而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會,而國家有義務要建構友善的制度,來保障重症病人的尊嚴和自主權。這就是立法院榮譽顧問楊玉欣推動《病人自主權利法》的初衷。
楊玉欣前立委在任內推動通過《病主法》,希望病人的意志跟選擇能被貫徹執行,自始至終。由於楊玉欣委員本人是罕見疾病的患者,她完全暸解「病人」對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望,而家人也必須正視病人的意志,共同思考善終的可能。
「我想這個法的通過只是開始,接下來是集體社會必須深刻的去面對生命意義、生命尊嚴實質的內涵和共識,那感謝所有人的付出……」時間是2015年12月18日晚間8點46分,這是楊玉欣在不分區立委任內《病人自主權利法》三讀通過時發表的感言。
這部《病主法》是亞洲第一部以病人為主體的法律,透過預立醫療照護諮商(ACP)及預立醫療決定(AD),幫助病人了解病情,更能讓病人在意識清楚時,及早決定重症時的醫療決策,掌握自我的醫療自主權,讓家屬與病人都能更從容、更有尊嚴地面對生命的最後時刻。
楊玉欣委員表示,她訪視過許多重症病人,發現病人跟家屬面最難的困境,是病人在生命的最後關頭,往往因為痛苦不堪而自己結束生命;或是家屬不堪長期照護壓力,衍生出各種悲劇。
「這些人,都像我的家人……」楊玉欣難掩心痛與不捨,「如果你服務過、看過很多的病人,你就會知道那樣活著的痛苦,病人想講的話真的很難講出來。」
透過「預立醫療照護諮商」,讓病人完全暸解各種可能情況,同時能簽署「預立醫療決定」,當病人的病情符合末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及其他主管機關公告重症等五種臨床條件時,病人事前簽署的預立醫療決定,就能從頭到尾被貫徹與尊重,這就是《病主法》最重要的核心價值與精神。
(影片與撰文為本會於病主中心時期拍攝與撰寫)