【新聞稿】精神障礙者也有善終權！社福攜手醫療跨域共創圓滿告別之路
【新聞稿 113/11/08】
精神障礙者也有善終權！社福攜手醫療跨域共創圓滿告別之路
（精神障礙者ACP實務經驗分享，精彩直播回放：
https://youtube.com/live/B19_ouBrskc?feature=share）
依衛生福利部統計，截至112年底，在120萬身心障礙者之中，有超過37萬人屬於「神經系統構造及精神、心智功能」的障礙類型，為所有障別中佔比最高（約30%），其中，約13萬人患有慢性精神疾病，佔身障者總數約11%。精神障礙者的病情多樣且獨特，長期服藥的副作用及其疾病帶來的高風險生活習慣使其身體負擔加重，造成其預期平均壽命較一般人更短，如思覺失調症患者平均壽命較一般人群少10至15年。台灣即將步入超高齡社會，精神障礙者的老化及相關健康需求愈加迫切，對善終權保障的需求也漸漸浮上檯面。《病人自主權利法》（下稱病主法）保障每個人藉由完成預立醫療照護諮商，並簽署預立醫療決定，來保障個人的善終心願。然而，由於總體社會對精神障礙者的理解與支持仍普遍不足，加上精神障礙者病情多樣且複雜，如何友善且有效地協助他們了解自身權益，進而自主行動來保障自己的善終權利，成為相關團隊面臨的重大挑戰。為回應此需求，財團法人新北市為愛前行社會福利基金會（下稱為愛前行基金會）攜手臺北市立聯合醫院、罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會，於今日（8）共同舉辦「精神障礙者ACP實務經驗分享會」，致力探索並推動更友善的預立醫療照護諮商模式，期盼協助精神障礙者自主簽署預立醫療決定，讓每個人都可以受到《病人自主權利法》的保障，擁有更圓滿的人生終點。
為愛前行基金會創辦人，病主法立法人，楊玉欣創辦人致詞表示：「人權是每個人都應享有的基本權利，但我們也知道，制度性的排除現象仍然存在，許多弱勢群體在獲取資訊上面臨極大的困難。不僅是身心障礙者，很多人對資訊的理解都有困難；許多資訊並非僅靠搜尋就能完全掌握。最令我感動的是在座的助人工作者，不僅擁有專業知識，更具備理解他人困境的敏銳度，真正的專業是能理解別人的困難，能夠進一步將專業轉化為他人易於接受和受益的形式。這種專業素養，正是「看見人」的素養，是我們社會最寶貴的資產。病主的議題、身心障礙的議題、以及精神障礙的議題，都是極其複雜的。我們可以理論上理解這些議題，但真正要做到對人性的深入理解並不容易。在此，向所有投入和付出的專業團隊表達深深的感謝，讓我們攜手為愛前行！」
為愛前行基金會代表，病主法起草人、臺大哲學系暨生命教育研發育成中心主任孫效智教授致詞表示：「病主法的精神是自主，而自主的背後是我們彼此對他人決定的理解與尊重，而這個理解與尊重的背後就是『愛』。病主團隊的伙伴從生命教育學會的病主中心擴展到現在的為愛前行基金會，一直都在病主政策研究、教育訓練、大眾宣導，及弱勢服務四大面向努力。政策研究方面我們持續推動修法工程，以精實化病主法的內涵。教育訓練包含核心講師的培訓與病主講堂的舉辦。大眾宣導則持續針對一般民眾推廣善終相關識能。弱勢服務部分則針對身心障礙、偏鄉與原鄉的族群，建立ACP綠色通道，讓他們經由賦權而能享有自主選擇的尊嚴。此次病主講堂聚焦於精神障礙者的ACP實務分享。精神障礙者外表與一般人無異，但他們的心理與靈魂受病痛折磨，他們受的苦不亞於肉眼可見的身體障礙者。由於大多數民眾對精神障礙的認識有許多誤解與刻板印象，讓他們更難以獲得友善與合理的協助。感謝為愛前行基金會與北市聯醫的團隊勇於挑戰這個困難的任務，深刻理解並接納這個獨特的族群，透過賦權的實踐，讓病主法的精神能在這個角落付諸實行。在此，謝謝所有伙伴為這些受苦的人們所點亮的腳前明燈。」
臺北市立聯合醫院代表黃少甫管理師：「為愛前行基金會和北市聯醫長期致力於推廣特殊族群的預立醫療照護諮商。許多人對於精神障礙者的預立醫療照護或許不夠了解，甚至因為陌生而猶豫是否要進行。我們希望藉由今天的分享，傳遞松德院區團隊多年來的實務經驗，幫助在座每位第一線工作者更有信心和能量，去協助這些需要支持的朋友們。」
本次特別邀請臺北市立聯合醫院松德院區的團隊，分享友善精神障礙者的預立醫療照護諮商服務。透過團隊的專業與豐富經驗，帶領大家了解從前端社工科的諮商準備工作，到正式諮商過程中如何與當事人、家庭、及醫療團隊共同討論當事人的醫療決策，協助精神障礙者更清楚認識自己的權益，並自主做出決定。同時，我們也邀請舒心康復之家團隊，分享他們在機構內的推廣經驗。希望透過這些真實案例與經驗的分享，增進大家對精神障礙者的樣態與其預立醫療照護諮商過程的理解，共同為推動更友善的預立醫療照護諮商模式而努力。
依全民健保申報資料分析，2019年國人因精神疾患就醫約 280 萬人。中研院研究小組統計分析台灣「常見精神疾病」的盛行率，自1990年的11.5%上升至2010年的23.8%，近20年來台灣精神病患者比例倍增。以上數據都顯示出在現今社會的快速變化中，精神疾病與心理健康成為不可忽視的重要議題。面對即將來臨的超高齡社會，逐漸老去的精神疾病患者因長期服藥和生活習慣等因素，加上精神疾病對家庭關係的持續影響，其健康與照護需求往往比一般家庭更具挑戰性。當這些患者隨著老化和疾病陷入臥床，其脆弱的風險承受能力與有限的支持體系常將患者與家庭推向更為艱難的境地。而每個無尊嚴的告別，不僅帶給個人極大的痛苦，更是家庭的深切悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元兇之一。為愛前行基金會期盼持續透過跨專業的創新合作模式，為精神障礙者及其他弱勢族群開啟善終權的大門，使其能在生命的最後，以自己想要的模樣告別，避免被迫陷入臥床的窘境。
為愛前行基金會的為愛自主弱勢守護計劃是目前唯一專注處理弱勢者善終議題的民間方案。此項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。為愛前行基金會期盼呼籲：「我們每個人都會面臨自己與摯愛的老去，其實每一位都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續凝聚更大的力量，守護更多元的族群；同時也期望政府更加關注超高齡社會中弱勢者的權利保障。在提升預立醫療決定簽署量的同時，更要積極確保每一人的諮商品質與知情權，共同實現平等與正義，成就永續美好的社會。」
（上圖）為愛前行基金會創辦人，病主法立法人，楊玉欣創辦人致詞中深刻說明弱勢族群的困境，並感謝所有第一線同仁的無私付出。
（上圖）為愛前行基金會代表，病主法起草人、臺大哲學系暨生命教育研發育成中心主任孫效智教授致詞感謝所有醫護及社福夥伴為特殊族群的關懷與付出。
（上圖）臺北市立聯合醫院代表黃少甫管理師致詞分享為愛前行基金會與北市聯醫攜手推動特殊族群的預立醫療照護諮商，期盼今日能讓大家更認識精神障礙族群的樣態。
（上圖）臺北市立聯合醫院松德院區精神科醫師陳坤波醫師分享精神障礙者的樣態與預立醫療照護諮商經驗分享。
（上圖）臺北市立聯合醫院松德院區社工主任廖偉君主任分享精神障礙者的預立醫療照護諮商實務技巧。
（上圖）舒心康復之家李育燕主任分享在機構中針對障礙者的病人自主權推廣經驗。
（上圖）今日參與精神障礙者預立醫療照護諮商實務經驗專題交流研討會所有專業人員大合照。
【其他連結】
●為愛前行基金會官網：https://parc.tw/
●為愛自主弱勢守護計劃專頁：https://parc.tw/love-event
●失智者服務－為當下而活，為未來做好準備：https://youtu.be/IYehdQ8BeeE
●聽障／聾人朋友服務－用愛聽見需求：https://youtu.be/nF1IDtDhI2E
●罕病病友服務－讓我們聽見病友們的聲音：https://youtu.be/DxQJNY_UjwY