【新聞稿】生命終點的溫柔守護：病主法五週年，醫療社福共創善終守護網
【新聞稿 113/11/08】
生命終點的溫柔守護：病主法五週年，醫療社福共創善終守護網
《病人自主權利法》（病主法）自2019年1月6日施行後，讓台灣民眾得以透過完成預立醫療照護諮商（ACP）並簽署預立醫療決定（AD），來保障個人的善終心願。然而，對弱勢族群來說，完成預立醫療決定依然困難重重。除經濟困難者難以負擔預立醫療照護諮商一人約 2,000-3,000元不等的諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。根據行政院主計處2021年的調查指出，台灣不健康餘命已飆破八年，在此狀況下，弱勢者處境將更為艱鉅，他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等）。
自2020年起，為協助弱勢家庭不再被排除在善終保障之外，為愛前行基金會（前身為病人自主研究中心）推動「為愛自主弱勢守護計畫」（下稱本案）並成立為愛自主弱勢守護聯盟，集合民間資源補助諮商費用，並聯合醫療夥伴開發到宅ACP、手語翻譯等多元預立醫療照護諮商友善模式，致力提升各族群服務可近性。迄今，本案已聯合26家醫療夥伴及8家社福夥伴，協助超過1,600名弱勢者與家人完成預立醫療決定簽署。
今（8）日，為愛前行基金會聯合罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會及全台26家醫療聯盟夥伴與8家社福聯盟夥伴，舉行本案五週年交流研討會，分享跨領域合作如何克服弱勢者目前的善終困境。
為愛前行基金會楊玉欣創辦人鼓勵現場的醫療與社福夥伴：「世界要進步，需要有先驅者勇敢站出來，捲起袖子解決問題。病主法的推動過程中，正是因為無數貴人、前輩、專家和第一線同仁的努力，我們才得以看到改變的契機，體現了愛的力量。而社會的進步，正是一棒接一棒地傳承，讓愛得以延續不止。這五年來，在為愛自主弱勢守護計畫中，我們有幸與醫療及社福夥伴攜手，設計了多元友善且以人為本的ACP模式，實踐了聯合國《身心障礙者權利公約》（CRPD）中的「合理調整措施」。唯有真正落實合理調整，才能在制度上實現公平，讓所有弱勢群體獲得實質平等的機會。感謝大家在民間和臨床上的共同努力，使制度逐步成形。我謹代表所有病人和弱勢者，向所有合作的聯盟醫院與社福團體表達最誠摯的感謝，感謝你們的辛勞與付出！期盼我們繼續攜手前行，為建立一個更具尊嚴、安全、幸福的理想制度而努力，一起為愛前行！」
在本計畫的第一年便參與共同研發與推廣工作的罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會，雙方代表罕病基金會陳莉茵創辦人表示：「在這段日子裡，我自己也經歷了巨大的考驗——我的先生突然罹患了一種不常見且不可逆的失智症。在整個病程當中，我深刻體會到「四道人生」的挑戰。在先生逐漸退化的過程中，我向他道歉，並感謝他一生的照顧。以前我總覺得道愛有些彆扭，但我告訴他他是我的令狐沖，是我最愛的俠客。而與他告別，是我生命中最困難的事情。即使到他已經叫不出我的名字，我仍難以面對這份離別。最後，我選擇以歌曲向他告別。感謝病主法及在座的各位努力，讓我在這場告別中更有勇氣完成「四道人生」，也讓我能夠向孩子傳達這段生命歷程的意義。病主法不僅幫助罕病家庭，也在我面對生命告別時，成為了堅實的支柱。在此代表罕病基金會，持續支持病主法前行！」目前本案罕病族群簽署占總服務量僅次於身心障礙族群（罕病族群佔約27.7%、其他身心障礙者佔41.5%）。
本案醫療夥伴同時也是第一年就加入弱勢創新服務方案的臺北市立聯合醫院由楊君宜主任代表致詞：「『坐在弱小者的身上，就是坐在上帝的身上。』我仍清楚記得，病主法通過的隔天，當時北市聯醫的黃勝堅總院長便帶領我們思考未來如何推動這項法案。九年來的宣導過程，對我而言，這是我社工生涯中極其重要的使命。這一路上，我充滿感恩之心，感謝眾多貴人、前輩，以及每一位第一線同仁的支持與推動。要在醫療文化中落實病人自主權，是非常不容易的事情，但我堅信，只要我們攜手，便能一起走得更遠！讓我們一同走在這條充滿意義的路上。」
本日邀請聯盟醫院夥伴及各界前輩先進共同討論如何以更貼近需求地協助罕病病友及洗腎腎友的預立醫療決定執行，並兼顧其與家庭的靈性與心理需求，讓善終之路更加圓滿平安。研討會中講者們分享多個生命故事，讓所有現場的助人工作者感動不已。
在本案的五週年專刊中，我們看見腦性麻痺的年輕病友銀蓮參與本案的心路歷程，從參與軟性的桌遊活動開始，到與自己深度的對話，釐清自己的生命心願，並勇敢地跨越與父母溝通的不易，並在諮商的過程中與父母家人道謝道愛。最初銀蓮對於家人的態度充滿擔憂，害怕他們無法支持她的決定。然而，最終她突破自我，獲得家人的理解與支持，並透過本案一步步為自己建立善終的保障。銀蓮的勇氣與成長深深感動了所有團隊夥伴。
每個無尊嚴的告別，不僅帶給個人極大的痛苦，更是家庭的深切悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元兇之一。我們時常看見弱勢病友（如漸凍人）因各種結構性因素，如缺乏病主法資訊、已臥床無法前往醫院進行ACP，或因心理忌諱排斥等，無法簽署預立醫療決定，表達自己的想法。當病情發展至無法表達的階段時，當事人不僅無法擺脫缺乏尊嚴的處境，對家屬更是一個巨大的心理、情感、經濟、照顧上的困境。
為愛前行基金會的為愛自主弱勢守護計劃是目前唯一專注處理弱勢者善終議題的民間方案。此項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。為愛前行基金會期盼呼籲：「我們每個人都會面臨自己與摯愛的老去，其實每一位都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續凝聚更大的力量，守護更多元的族群；同時也期望政府更加關注超高齡社會中弱勢者的權利保障。在提升預立醫療決定簽署量的同時，更要積極確保每一人的諮商品質與知情權，共同實現平等與正義，成就永續美好的社會。」
（上圖）為愛前行基金會楊玉欣創辦人以先驅者的故事鼓勵現場的醫療與社福夥伴。
（上圖）本計畫的第一年便參與共同研發與推廣工作的罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會，雙方代表罕病基金會陳莉茵創辦人分享自己的生命故事。
（上圖）臺北市立聯合醫院由楊君宜主任分享病主法通過以來的心路歷程，鼓勵現場團隊。
（上圖）為愛前行基金會為愛自主弱勢守護計劃的26家聯盟醫院夥伴與8家社福夥伴受獎大合照。
（上圖）病主中心林盈伸副執行長分享為愛自主弱勢守護計劃五年成果。
（上圖）聯盟醫院夥伴新北市平溪區衛生所廖廣榆主任分享罕病病友的預立醫療決定啟動過程。
（上圖）聯盟醫院夥伴臺北榮民總醫院桃園分院社區醫學部杜俊毅部主任分享陪伴漸凍個案善終過程。
（上圖）聯盟醫院夥伴臺北榮民總醫院桃園分院劉佳雯心理師分享陪伴漸凍個案善終過程。
（上圖）台南市立醫院家庭醫學部孫文榮醫師分享預立醫療決定啟動經驗。
（上圖）聯盟醫院夥伴衛生福利部南投醫院放射腫瘤科翁益強主任分享腎友簽署預立醫療決定後的昏迷因應。
（上圖）敏盛綜合醫院趙家德副院長分享腎友的預立醫療決定啟動經驗。
（上圖）總結人－病主法起草人、臺大哲學系暨生命教育研發育成中心主任孫效智教授分享觀點，並勉勵現場助人工作者。
（上圖）總結人－陽明交通大學公共衛生研究所楊秀儀教授鼓勵所有本方案的參與夥伴。並提出關係自主的觀點，期盼未來的自主是創造式的互動關係。
（上圖）今日參與病人自主弱勢專題交流研討會所有醫護社心人員大合照。
【感謝本案所有醫療與社福聯盟夥伴單位的傾力付出】
●為愛自主弱勢守護計畫（原病人自主弱勢創新服務方案）的共力研發夥伴：
臺北市立聯合醫院、罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會。
●為愛自主弱勢守護計畫的8家社福夥伴：
罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會、中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會、台灣聾人聯盟、台灣失智症協會、生死關懷教育推廣協會、漸凍人協會。
●為愛自主弱勢守護計畫的26家綠色通道醫院（按北中南東外島順序排列）：
臺北市立聯合醫院、臺北榮民總醫院、佛教慈濟醫療財團法人台北慈濟醫院、新北市平溪區衛生所、基隆長庚紀念醫院、臺北榮民總醫院桃園分院、衛生福利部桃園醫院、臺北榮民總醫院新竹分院、天恩診所、臺中榮民總醫院、臺中榮民總醫院埔里分院、衛生福利部南投醫院、彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、佛教慈濟醫療財團法人大林慈濟醫院、國立成功大學醫學院附設醫院斗六分院、戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、高雄榮民總醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、民眾醫院、醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院、佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院、臺北榮民總醫院台東分院、台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人台東馬偕紀念醫院、衛生福利部澎湖醫院、國防醫學院三軍總醫院澎湖分院。
【本案其他說明資料連結】
●為愛前行基金會官網：https://parc.tw/
●為愛自主弱勢守護計劃專頁：https://parc.tw/love-event
●失智者服務－為當下而活，為未來做好準備：https://youtu.be/IYehdQ8BeeE
●聽障／聾人朋友服務－用愛聽見需求：https://youtu.be/nF1IDtDhI2E
●罕病病友服務－讓我們聽見病友們的聲音：https://youtu.be/DxQJNY_UjwY
【為愛前行基金會簡介】
●成立於2023年
●財團法人新北市為愛前行社會福利基金會（簡稱：為愛前行基金會）由長期在民間推廣《病人自主權利法》之病人自主研究中心轉型升格而成。
●台灣將於2025年正式面臨超高齡社會的挑戰，楊玉欣創辦人於2023年成立「財團法人新北市為愛前行社會福利基金會」，期盼透過善終專業作為根基，更進一步跨領域解決社會難題，並在制度面與臨床持續守護弱勢族群的平等與尊嚴。除秉持守護病人自主權的精神並持續推展善終相關業務外，更進一步跨足全人健康促進與幸福提升之方案研發，致力以跨專業之創新合作方式，以全方位思維嘗試多種先鋒型專案，真正解決社會結構性問題，創造更有愛、幸福與圓滿的超高齡社會生命樣態。