【感動分享】「偏要自主」－圓滿生命計畫前進台東東河及卑南！
為愛前行基金會／病主中心於2023年首度開展「偏要自主」計畫，將為愛自主弱勢守護計畫（原弱勢創新服務方案）帶入四個偏鄉（屏東來義、澎湖、苗栗泰安、南投國姓），收到當地民眾與醫療單位的相當大的迴響。今年我們期盼延續經驗與感動，前進臺東推展圓滿生命計畫！
本計畫期盼借重「為愛自主弱勢守護計畫」的經驗，針對偏鄉及外島開啟全新的服務模式。針對該地成年者，將軟性的生命對話活動（如桌遊體驗）、較為剛性的病人自主權利法的權利知能或是善終準備的課程帶入該地，並結合當地信仰中心、社區大學、政府單位、社福單位或鄰里守望組織等團體進行推廣。同時串聯當地主要醫療機構／在宅醫療加入預立醫療照護諮商(ACP)綠色通道，除當地一般居民的權利實踐，更同步輔導其在CRPD（《聯合國身心障礙者權利公約》）原則下，為特殊的弱勢族群（如身障者／罕病者／失智者）建立友善服務模組，為外島／偏鄉醫療增能。期盼以上述活動與資源串聯，促進資源交流、家庭對話，更加全面性的建構社會保護
我們在以往的服務過程中，發現多數人因忌諱生死而尚未思考過醫療決定，對善終毫無準備，最終導致家人對醫療決策意見分歧而造成衝突，或不了解當事人的心願而做出後悔的決定。甚至後續可能因當事人極為痛苦、家人繁重的照顧壓力，而導致自殺或照顧殺人的悲劇。這些狀況更容易在資訊與資源取得不易的弱勢族群家庭身上，造成極大的衝擊。
我們觀察到偏鄉與外島的居民即是上述高風險的弱勢族群之一。該地區老年人口比例高，居民因交通、文化、教育程度等因素較難以即時接收社會資訊。且因當地鄰里與親族關係較緊密，常常受到更大的社會眼光與親族壓力，較難以做出自主的決定。讓他們在面臨生死情況時，更較一般人來的脆弱與無助。
因此，我們分別在5/31(五)上、下午，進入台東東河鄉的東河活力健康站（阿美族長輩據點）與卑南鄉的臺東縣失智者關懷協會據點（心智障礙者據點），舉辦以生命為題的桌遊活動、認識病主法的講座，並帶入病主法的簽署資源。
#偏要自主 #前進台東東河
5/31(五)上午我們來到東河健康活力站，參與者以阿美族長輩為主。生死關懷教育推廣協會理事長 郭慧娟老師首先以淺顯易懂的童年玩具為題，帶領長輩們一同討論人生時光的點點滴滴，藉此開啟善終話題的對話。
阿美族長輩非常活潑，即使連有些在意或覺得忌諱的事情也都會自然地向講師表達。普遍而言，長輩對於生死話題的接受度偏高，也有部分長輩對身後事很有自己的想法。
台東馬偕紀念醫院 徐春花（小花）護理師則以許多小巧思打破病主法課程不夠有趣的刻板印象，在課堂中使用許多阿美族語讓長輩們感到非常親切，也引用許多原民族群間才懂的有趣風俗讓眾人打開心扉。期間小花護理師也使用鼻胃管示範，讓長輩深刻感受插管的樣貌，並分享五個「娃娃」（阿美族語中的「孩子」）的原民長輩急救故事，讓現場長輩理解原民們喜歡的多子多孫也意味著臨終時可能造成眾人意見不同，更清楚自主簽署預立醫療決定的重要性。
▲阿美族長輩與團隊工作人員一同進行生命桌遊體驗
▲郭慧娟老師引導阿美族長輩們分享自身經驗
▲台東馬偕紀念醫院 徐春花（小花）護理師在病主法介紹中使用鼻胃管讓長輩們深刻感受
▲講師、學員與工作人員大合照
#偏要自主 #前進台東卑南
在台東卑南的臺東縣失智者關懷協會據點，參與者以心智障礙的大哥大姊為主，部分為其家屬。因心智障礙者的理解限度，在軟性活動－桌遊遊戲環節，郭慧娟老師盡可能以淺顯易懂的故事和比喻，例如以春夏秋冬的遞嬗，讓這群「大孩子」來簡單理解生死的概念。在桌遊活動中也選用較偏向生命經驗分享的桌遊為主，效果出奇之好，讓眾人不僅玩得開心，也開啟了他們對生死和自身權利的理解大門。
在病主法課程環節，講師臺北榮民總醫院臺東分院 吳靜惠社工師以淺顯易懂的影片、比喻和故事，讓參與者理解在最後一哩路自主的重要性、自身權益，以及死亡的樣態。由於本課程緊接著桌遊體驗，所有參與者的穩定性、專注度與理解狀態都比預想中更高。部分的參與者由於正處於面臨家中長輩的病痛照顧與分別，社工也藉此機會引導他們與長輩四道人生的重要性。
本次為我們首度嘗試心智障礙者的活動，也是讓我們最驚喜且最感動的推廣活動之一。讓負責個案的社工都驚呼：「從沒有聽過他們講這麼多自己的故事，讓我覺得非常感動！」
▲團隊成員帶領心智障礙參與者一同進行生命桌遊
▲郭慧娟老師引導學員分享
▲臺北榮民總醫院臺東分院 吳靜惠社工師引導學員進行心願探索
▲講師、學員與工作人員大合照
這次的「偏要自主」圓滿生命計畫，促使我們有非常寶貴的機會前進台東東河與卑南，不僅首次接觸阿美族原民長輩，也首次嘗試心智障礙者的推廣活動！過程中除了認識對不同族群文化的宣講技巧外，同時也見證了愛無分別，可以打破距離、身體、生命的限度！我們期盼藉由本次活動，讓台東長輩們接觸到病人自主的精神與理念，帶給他們不一樣的生命思考，我們期盼在他們心中埋下小小的種子，促使他們在未來和家人開啟生命的對話，並展開愛的行動！
最後與您們分享本次前進台東的數個感動故事：
#感動分享 #偏要自主 #為愛前行到台東 Part1
這次我們前進台東推廣病主的旅程，其中一站來到臺東縣失智者關懷協會的據點，這是我們第一次接觸幾乎全員都是心智障礙者的推廣活動，沒想到讓我們收穫了滿滿的感動❤️
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首先想和大家分享這個格外感動的故事～
照片裡這對可愛的母女讓我們印象非常深刻！「大姊」總是像淘氣的孩子般和母親撒嬌，而在老師的帶領下，「大姊」和媽媽大聲說我愛你，毫無包袱的相擁，展現孩子般的純粹與真誠。
我們也不經意聽見擔任這一組助教的夥伴與這可愛母女的交流。這個家庭的爸爸已經過世，媽媽分享他的先生是他最愛也最懷念的人，深深觸動了助教。
我們的夥伴便拿出他的手機和媽媽分享：「我到現在都非常想念我的爸爸，我一直在想何時能夠夢到他呢？所以我懷念爸爸的方式就是把他的照片設成我的手機桌面，這樣我想見他，打開手機就看到他了。」
媽媽也深受感動地回應：「我覺得沒有夢見是個好事，這樣代表他沒有牽掛了。」
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生命感動生命，愛與思念的交流，期盼和大家分享這樣愛的溫暖🥰
#感動分享 #偏要自主 #為愛前行到台東 Part2
你覺得孩子如何理解「愛」與「生死」呢？
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這次我們在臺東縣失智者關懷協會的據點推廣活動中，遇到一對心智如淘氣孩子般的兄弟，他們正面臨家中長輩的衰弱與生死。社工與我們說，很希望透過活動讓他們對生死和醫療決定有一些理解，他深切期盼能夠讓兄弟倆擁有知情權，雖然無法理解複雜的醫療語言，但面對生死的思考與態度可以幫助他們更好的面對自己生命的處境。
當郭慧娟老師在課堂引導眾人把愛說出口的環節時，這對兄弟看到大家如此踴躍的「告白」行動，便自告奮勇相互擁抱了好幾次！兩個大男人摟摟抱抱，很可愛地大聲說我愛你，在這個以往我們經驗上很害羞的時刻，創造了豐盛的感動。而社工同時藉機引導他們是否回去也可以向病榻上的母親說出愛，兩位猶豫了一下，害羞地答應下來。
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在這對兄弟的故事中我們有很大的感動與學習，其實「愛」與身分、年齡、性別或是障礙程度無關，愛是我們所有人共同的語言❤️
讓我們一起來+1，大方且勇敢地將愛說出口，向所愛之人道愛🥰
#感動分享 #偏要自主 #為愛前行到台東 Part3
「人的生老病死，就和春夏秋冬一樣，是一件很自然的事情。」
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在臺東縣失智者關懷協會的據點推廣活動中，郭慧娟老師以四季更迭來比喻人的生老病死，「大孩子們」便紛紛回饋自己對生命的看法，話語非常純粹真實。
其中一位「大哥」分享他曾擔任清洗大體的工作人員的故事，據說這也是負責社工第一次聽到這樣的故事。「其實我覺得該走就要走了，不要牽掛。」他說。
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而在道愛活動中，這位大哥的母親坐在他的身邊，他立刻就抱了上去，說了非常多次的「我愛你」。母親的表情中既是害羞、不習慣，更多的是滿滿的愛。
我們想，在繁複的照顧日常中，愛一直都在，只是少了讓愛在關係間發光的機會❤️
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這次我們第一次嘗試幾乎全員都是心智障礙者的推廣活動，卻被這些彷彿「大孩子」般的長輩們所表達的真摯話語一次次療癒。
起初我們單純想著要將資源帶入當地，沒想到見證了人與人之間的互助，以及愛並無分別，也能打破距離、身體、生命的限度🥰
#感動分享 #偏要自主 #為愛前行到台東 Part4
「其實排灣族的長輩比較害羞，阿美族的長輩比較熱情活潑。」一位原民護理師和我們分享他的觀察。
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在這次前進台東東河社區據點的推廣活動中，我們被阿美族長輩的熱情深深感染，也側面了解了不同族群的原民文化。
在郭慧娟老師桌遊的帶領下，長輩們大方分享著自己的生命故事，甚至還偷偷爆料旁邊同學的生活趣事😆
其中有一位奶奶在談到婚姻時，突然潸然淚下：「在這個婚姻裡我真的很苦，很難過，但我覺得一切都過去了。」他訴說著他在過去婚姻日子裡的痛苦，過程中，郭老師默默的站在一旁拍拍他的肩，無聲溫暖的陪伴著奶奶。
「都過去了。」我們在奶奶的淚水中看見他的釋然。
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在最後離開時，奶奶特意和我們說很感謝我們來，歡迎我們再來！
難過與悲傷的事情終會過去，謝謝奶奶與我們分享他幾經暴雨的生命歷程，祝福奶奶的天晴之日能過得無比快樂幸福❤️
#萬海慈善 #讓愛閃耀