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【新聞稿】病主法三週年 24位名人聯合推出公益書籍翻轉生死文化 陳時中、柯文哲、蔣萬安同時現身推公益

新聞稿

▲主辦單位、共筆作者與陳時中部長共同翻轉愛心，象徵翻轉生死忌諱的文化，讓愛串聯。

　　亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的善終權。立法院榮譽顧問、現任病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長的楊玉欣委員在病主法邁入三週年時刻，帶領病主中心團隊串聯康健雜誌、陳建仁前副總統、作家張曼娟、知名主持人于美人等24位社會影響力人士，推出公益書籍《如果還有明天》。透過24位名人對病痛與生死的切身故事，期盼跳脫剛性的法律宣傳，以生命的愛與感動，號召眾人在「還有明天」的時刻，討論「如果沒有明天」的話題。今(26)病主中心攜手華人第一大健康平台-康健雜誌、燃點公民平台舉辦公益串聯記者會暨新書發表會，邀請共筆作者們共同啟動社群串聯，發動#如果還有明天的話題討論，點出「善終」不靠運氣而靠準備，期盼以終點的話題引領眾人重新思考「一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？」而大力支持病主法的衛福部陳時中部長、臺北市柯文哲市長及立法院蔣萬安委員更以親身的經驗分享超前討論的重要性，表達善終與善生的話題不分立場與黨派，是後疫情時代必須思考的話題，更是每人幸福與圓滿的關鍵。

▲病主法推動者楊玉欣委員致詞

　　本書作者之一，楊玉欣委員作為病主法的推動者於記者會中致詞提到善終的準備來自於人生的圓滿，而人生的圓滿也源自於對生死的認知與討論：「我始終認為，疾病和苦難是社會的寶貴資產。因為在疾病苦難中『選擇不放棄』，那就是選擇，迎向黑夜與孤獨，甚至必須在絕望恐怖中，去創造意義與愛的可能性來，這其中的內在奮鬥與生命智慧，我認為就是社會最寶貴的資產，也是今天來到現場的每一位貴賓朋友的真實人生。」期盼透過本公益書籍和社群活動的推廣，讓社會越討論越幸福，翻轉對生死話題的忌諱，讓人人都活得更好，為超高齡社會做好準備。

▲長期支持病主法之燃點公民平台蕭子昂理事長致詞。

燃點公民平台蕭子昂理事長致詞表示：「病人自主權是世界先進國家共同努力的方向，更是每一位公民都需切身面對的生命課題，燃點公民平台從參與病主法的開端到現在，我已看到原來的星星之火，正在燃燒成一股力量，即將推動整個社會更往前一步。」

▲天下雜誌及康健雜誌吳迎春董事長分享

天下雜誌暨康健雜誌吳迎春董事長致詞分享：「人生有選擇權是一件幸福的事，這是一件值得共同推動的重要議題。」康健雜誌梁曉華總經理也為媒體的公益社會責任打造了新的詮釋，他表示康健作為華人第一大健康媒體，面對超高齡社會深感自身的社會責任。善終也是健康生活的一環，如何不遺憾不害怕的離去，是我們必須重視的重點課題。

▲衛福部陳時中部長致詞點出分享與思考的重要性。

　　衛福部陳時中部長、臺北市柯文哲市長及立法院蔣萬安委員致詞時皆點出病主法的重要性，並結合自身經驗分享。陳時中部長表示：「病人自主權利法的精神很好。要有分享、要有信任，要有選擇──交換經驗，對於專業的信任加上自己的思考，來達到自主的目標。」

▲臺北市柯文哲市長分享親身經驗。

柯文哲市長感性分享身為醫師時的經驗，「當醫療技術好到沒有心臟、肺臟、肝臟都能活著，我們面對的是生跟死的界線到底在哪裡？我們要思考什麼樣叫做活著。」一句話點出「如果還有明天」的深沉思考。

▲立法院蔣萬安委員呼籲讓生死文化不再忌諱。

蔣萬安委員於致詞也點出談論善終話題的必要性：「從善終權開始思考，其實就是思考怎麼樣活著更沒有遺憾。這個話題並不是傳統說的觸霉頭，而是真正帶領民眾走向更幸福的指標。」

　　　　除貴賓以外，本書共筆作者知名作家-張曼娟、病主法起草人-孫效智教授、漣漪人文化基金會-創辦人朱平先生、佛光山副住持-釋慧開師父、國際佛光會中華總會-趙翠慧副總會長、國立陽明交通大學醫學系-楊秀儀教授、淡江大學中文系榮譽教授－曾昭旭教授、前文藻外語大學校長-周守民校長、國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系－吳庶深副教授、器官受贈者/器官捐贈登錄中心志工-黃健予先生、病友母親／小腦萎縮症病友協會常務監事-張淑惠皆現身支持本書及串連活動的推廣。

▲張曼娟老師分享自身簽署預立醫療決定經驗。

　　張曼娟老師於致詞中提到與父母一同做完預立醫療決定是他認為最好的禮物，人生難得自主時，而本書《如果還有明天》就是第一張VIP車票，讓人生到站時可以更輕鬆自在的到站下車。

▲張淑惠女士感性分享與病友女兒秀秀的奮鬥過程與母親的驕傲。

　　作者之一的張淑惠女士108年於病主法起跑記者會上陪伴小腦萎縮症的罕病女兒秀秀現身記者會，當年支持女兒共同為病友發聲，促使小腦萎縮症於隔年納入病主法適用範圍。秀秀也於生命終點時在病主法的保障下、安寧緩和醫療的完整支持，及家人滿滿的愛中離世。張淑惠女士今日獨自現身記者會，她於致詞中表達對女兒的愛、思念與驕傲，且期盼能承襲女兒的遺志:「生命的價值不在長度而在寬度。」他的分享令現場貴賓無不動容。

　　「病痛與生死長期是華人社會不敢觸碰或討論的話題」，從108年國研院科政中心的民眾關心的百大課題調查中可窺見一斑，該調查顯示民眾相對善終話題，更關注環境、勞工議題、或民生等相關問題。而面對超高齡社會以及後疫情時代的挑戰，相關話題的思考與準備更顯其迫切性，病主中心期盼藉由社會影響力人士的號召、真實故事的感動與啟發，同時配合媒體社群串聯的思考與討論，翻轉眾人對此話題的刻板印象──從終點往回思考人生的重要選項，在每一日活得更踏實，在終點來臨的那一刻更圓滿更無憾！

【《如果還有明天》書籍資訊】

  1. 書籍已於111年1月上市於各大書籍通路，歡迎各大媒體聯繫專訪。

丁菱娟‧于美人‧王小棣‧朱　平‧吳庶深‧余　湘
周守民‧陳郁秀‧陳建仁‧孫效智‧張曼娟‧張淑惠
曾昭旭‧黃健予‧黃勝堅‧楊玉欣‧楊秀儀‧趙可式
趙自強‧趙翠慧‧鍾欣凌‧譚敦慈‧嚴長壽‧釋慧開
─────────────各界影響力人士／淬鍊共筆

善終，不倚運氣，靠的是選擇與準備
一路向死的人生，該怎麼活，才不枉此生？
談論疾病與死亡，原來是為了「活得更好」？
我們總像不會死去般地活著，但生老病亡，可曾停下等待任何一人？
若終將一死，如何才能不遺憾、不害怕的離開？


24篇來自病人、照顧者、甚至有過多次瀕死經驗的人、

曾與摯愛告別或即將臨終的人──他們以生命淬鍊的真實故事。
當疾病與死亡不再是個禁忌的話題，日積月累地「好好生活」，方能轉為人生謝幕時無憾的本錢。當無常降臨時，方才有餘力將震驚、匆促、慌張化成凝視雨後彩虹的力量，細細體會無常中，不同視角所見的幸運。

【連結】


（此為本會於病主中心時期之新聞稿）

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